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对成长在东南亚地区的李绍瑞来说，北京的冬天是寒风凛冽的。面对滑冰、滑雪这样的冰雪活动，他内心不禁泛起了畏难的情绪。然而，在古北水镇的冰场上，他和同伴们一起滑冰，尽情享受着碰撞带来的欢乐，仿佛回到了无忧无虑的童年时光，完全忘却了身处寒冷的冰场。

　　　　这也是张雪不断发动家属寻找病友的原因，“只有更多人加入才能有药”。目前“天使综合征之家”有1522个家庭、5个微信群。张雪拿出工作中推销产品的方式，使出浑身解数求“曝光”：在研讨儿童神经系统疾病的论坛上找专家拉“守护天使”的条幅；采访过她的记者，她也会拉来给家属群讲写作课；一旦相关稿件写出来，她都组织群友打卡转发、评论。