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刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。
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徐新兴介绍，泰康安宁疗护为每位患者配备一名个案管理师，以及由医生、护士、社工、心理咨询师、志愿者组成的多学科团队，秉承道爱、道歉、道谢、道别和全人、全家、全程、全队的“四道四全”疗护理念，缓解患者身体不适，安抚患者及家属的不安情绪。
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