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　　　　对于小店的发展，赵紫娟希望能在线上平台继续发力，提升小店的知名度。“目前我们在社交平台开通了账号，但如何运营还在摸索中，比如怎样拍出更好看的图片，如何写出有吸引力的文案等，是我们比较困扰的，也是需要支持和帮助的方面。”

我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　2024年12月以来，该犯罪集团在大量微信群中发布招聘演员、模特、剧组工作人员等虚假信息，通过为有意向人员购买机票、预订酒店、安排车辆等方式，将其诱骗至泰国境内后，再转运至缅甸妙瓦底，贩卖至各电诈园区。近期网上的多起相关人员境外失联、被困案件均与该犯罪集团有关。