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通草花，顾名思义，通草做的花，扬州通草花制作技艺是江苏省非物质文化遗产代表性项目，有着2000多年的历史。传承人朱欣介绍：“通草纸纹理细腻，很像真花花瓣的纹理，还有遇水变软的特性，可塑性很强，可以做成各种花瓣形状。”
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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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