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大学期间,陈广觉得自己已成年,十天半月和父母通一次电话,很抵触电话那头的各种嘱咐和唠叨。这次从河南返校后,他每周和父母、奶奶至少各通一次电话。每次组织“四点半”课堂志愿服务,感觉像在传递龚续潜学姐的“爱心接力棒”,内心有一种充实感。“龚续潜因为参加志愿服务失去了生命,非常遗憾,但却精神可嘉。青年大学生要在力所能及的前提下,帮助需要帮助的人。”陈广说。
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他曾邀请一位北京医生来给另一种罕见病的患者义诊,那位医生质疑他研究罕见病的意义:“如果我们对特定的群体抱有偏好,对其他患者是不公平的。”但义诊结束后,这位医生改变了看法,在飞机上就开始画病程发展图表,后来不断和熊志奇交流对该病的研究。回去后,医生向医院争取到3天时间,给患有这一疾病的孩子免费做全面检查。
47530玄武版澳门刘开心患的是一种名为EDS的罕见病,全称是Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征),又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加,比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。