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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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“王车长,没想到今天乘车又碰到你了,上次幸亏你及时救助,不然以后坐不上你车了。”旅客张先生从淄博前往北京出差,去年11月乘车途中突发身体不适,王艺凡发现后,立即开始广播寻医,并第一时间在前方站把他送医治疗。回想起那次的经历,张先生依然历历在目,他紧紧握着王艺凡的手表示感谢,并从包中拿出自己书写的对联、福字送给王艺凡。
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