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系统性红斑狼疮是一种终身性疾病。虽然近年来,医学界对该病的治疗已取得了重大进展,但仍有相当多的患者对当前所有疗法都没有反应。病情持续恶化,让他们肾脏功能也在迅速恶化——超过50%的系统性红斑狼疮患者会出现狼疮肾炎,这使他们处于器官衰竭甚至死亡的高风险中。此外,目前也没有可靠的策略可以彻底治愈该病,患者需要终身治疗。现在,科学家从红斑狼疮的病因“顺藤摸瓜”找到一种可“逆转”病程的方法,很可能会将患者从病痛折磨中解救出来,让他们恢复成偶尔感冒、稍许体弱的正常人。这一方向的研究才刚起步,相信不久的将来会为无数患者带来更多好消息。
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2025年2月15日,在第十一届天使综合征年会的会议现场,台上嘉宾的话筒音量调到最大,依旧时不时被台下孩子的哼唧声、笑声和哭声盖住。许多五六岁的孩子,仍需要戴着围兜、穿着纸尿裤,在座椅上口服抗癫痫药物。当家属代表上台发言,孩子们笑得天真,家长却在默默落泪。一位母亲用擦眼泪的纸,轻轻擦了擦孩子的眼睛。
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