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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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由于这些主体性概念无法将生成式人工智能适切地纳入，生成式人工智能的出现再次催生了我们对主体性概念的理解转变。通过语言生成驱动的交互能力，生成式人工智能挑战了传统依赖意向性的主体性。在个体性边界的界定上，生成式人工智能的边界往往由其训练数据集定义，这些数据集的海量和不断变化使得生成式人工智能的个体性难以界定，挑战了传统关于个体性和主体性的明确界限。因为大语言模型在预训练过程中需要不断从新的数据中学习和适应，所以其个体性边界在不断变化的数据流中会变得模糊，不具有传统主体性的个体性界限。同时，生成式人工智能在与人类的交互过程中具有自主识别人类意图和回应的能力，因此，其自主性更多地体现在其与人类交互的能力上，而不是其作为一个独立个体的特定内在能力。这些挑战要求我们重新审视主体性的传统概念，主体性更应视为一种基于交互的、潜在的行动能力，而非仅仅依赖于个体内在属性的孤立的行动能力。
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