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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。

　　　　今年61岁的陈琴从事苏扇设计制作已近40年。苏扇以雅致精巧著称，最负盛名的是折扇、檀香扇和绢宫扇。苏扇方圆尺素中融合了雕刻、染织、编结、装裱、烙画、漆艺、书画、刺绣、缂丝、抽纱、烫花、通草堆花等多种艺术手法。而其中，团扇因扇形似圆，有团圆之意，别称“合欢扇”。古诗中也有对团扇的描写，寄托了中秋团圆的寓意。