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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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在发现自己被换进9人团后，张默联系先前收取定金的向导询问缘由，对方只是轻描淡写地表示，9人团乘坐的车辆更加舒适，还未多收费用，并称“××环线通常是5天的行程，如果在旅行起点耽误不及时跟团，将无法继续后续行程。现在也没有其他旅行团可更换，如果不上车后果自负”。
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