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SMA是一种遗传性神经退行性疾病,表现为运动神经元的逐渐死亡和功能下降,这些神经细胞负责将大脑和脊髓的信号传递给肌肉以控制运动。随着时间的推移,运动神经元的丧失导致肌肉逐渐无力,引发行走困难等多种运动障碍问题。
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李志刚曾在一家肿瘤专科医院的疼痛科工作。“虽然我们有药物可以帮患者缓解躯体上的疼痛,但他们的痛苦依然存在,比如说心理的孤独或绝望。”他发现,进行常规诊疗时,往往很难关注到患者这些精神层面的痛苦。他感慨,“安宁疗护揭示了临终护理的另一种可能,让患者舒适、有尊严地走完生命的最后一程。”
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