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“我现在坚持在网上每天学习两个小时，摄影、设计、商业类的知识都学，增加自己各方面的知识储备”。陆柯表示有两个方面的动力推动着她不断学习，“一是源于对自身感兴趣领域的浓厚好奇心。我渴望深入了解并精通那些感兴趣的领域，不断挑战自己，获得新知，这个过程本身就是一种愉悦和满足。另一方面，这种持续学习也受到对未来的焦虑感的影响。对于未知的未来，学习是一种提前准备的方式，能增强自己的适应能力和竞争力”。

　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。