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　　奥门码报_奥门码报下载增程版V3.11.16-湖北之窗

　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

前不久，我在“长安城真实影像计划”看到一部纪录片《明天更漫长》，导演磨占俊在西北政法大学读本科，他记录了自己和同伴2024年年初在江苏一家拖拉机厂做工的日常，在和他的交流中，我近距离看到了这些假期“打螺丝”的年轻“面孔”。

　　　　1月1日，蜜雪冰城时隔近一年二次递交港股招股书，主要更新了2023年全年以及2024年前三季度的业务情况和财务数据。蜜雪冰城聚焦为消费者提供单价约6元（约1美元）的现制果饮、茶饮、冰淇淋和咖啡等产品。旗下有现制茶饮品牌“蜜雪冰城”和现磨咖啡品牌“幸运咖”，前者核心产品的价格通常为2元至8元，后者于2017年推出，核心产品的价格通常为5元至10元。截至2024年9月30日，蜜雪冰城通过加盟模式发展的门店网络拥有超过4.5万家门店，覆盖中国及海外11个国家。