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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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很久以前，人们就对火星这一抹独特的红色着迷不已。为了配合这颗星球猩红的颜色，罗马人以嗜血的战神“玛尔斯”为它命名。而埃及人则给它起了个名字叫“哈·底契”，意思是“红色亮星”。但你知道火星为什么是红色的吗？
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