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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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“这批年轻人的成长经历是伴随着中国经济快速发展、经济总量快速提高、科学技术快速进步、综合实力快速提升、国际地位快速彰显的过程，他们从出生就习惯于中国的‘大国形象’，因此有一种更为内在的文化自信。”北京大学文化产业研究院院长向勇认为，“当代年轻人所热捧的国潮生活方式是以国家强大为背景的，他们的文化自信是深深根植在国家认同、身份认同中的。”
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