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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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袁为民介绍，今年1月发射以来，爱因斯坦探针卫星已经探测到60例确定的暂现天体、上千例暂现天体候选体，以及480多例恒星耀发，探测到上百例已知天体的爆发。卫星团队向国际天文界发送了100多条天文警报，引导了国际上地面和空间多波段设备的后随观测。
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