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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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《叶尔羌河》首集《水载万物》深刻描绘了叶尔羌河流域的地理环境与历史演进；第二集《依水而居》细腻聚焦该流域的水文治理与生态保护；第三集《百川汇流》深入挖掘叶尔羌河流域的考古遗迹与文化血脉；第四集《河海相拥》则生动展现了叶尔羌河流域的经济发展与国际交融。
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