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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

此外，20个展博览项目将在艺术节亮相，高达85%的首展比例显示了上海的全球文化视野。艺术节国际演艺大会吸引欧洲艺术节联盟等500家专业机构、2000名业界嘉宾共聚上海，感知全球演艺脉搏。艺术节还将与国际表演艺术协会签署5年战略合作协议，召开丝绸之路国际艺术节联盟年会等。

　　　　袁为民将爱因斯坦探针卫星的形状比作一朵莲花，“后随X射线望远镜”是 “花蕊”，“宽视场X射线望远镜”是12朵“花瓣”，整个爱因斯坦探针卫星则是一朵向宇宙绽放的“花朵”，静静等待沉寂黑暗的宇宙里那一抹“焰火”。