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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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澳门传真正版澳门传真中国青年报客户端哈尔滨2月6日电(中青报·中青网记者 郭剑)面对卫冕冠军哈萨克斯坦队的强劲冲击,中国男子冰球队在2月5日晚举行的本届亚冬会男子冰球A组第二轮比赛中全场被动,只是凭借终场前以多打少的优势扳回1球(对手两人被罚),最终1:6遭遇两连败。按照本届亚冬会男子冰球赛制,A组全部6支球队全部晋级8强,这意味着中国男子冰球小伙子直到淘汰赛阶段才会迎来真正的极限考验。