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刘开心患的是一种名为EDS的罕见病,全称是Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征),又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加,比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。
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他同时意识到,在康复过程中,父母的“不干预”非常重要。“父母的建议、期待、评价,这些看似比较中性的东西,其实对于生病的我来说,都是难以应对的压力。”刘海明说,“生病的时候,人会变得特别敏感、脆弱,很容易受到外界影响,而父母作为最亲近的人,带来的影响是最大的。其实父母不需要特别做什么,只要不让自己的焦虑情绪影响到孩子,不提要求、不设目标地接纳生病的孩子,就可以让孩子减轻很多压力。”
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