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中国青年报客户端三亚11月29日电(中青报·中青网记者 梁璇)11月29日,第十二届全国少数民族传统体育运动会(以下简称“运动会”)毽球项目决出最后两个一等奖。北京队和广东队分别在三人赛男子和女子项目上拔得头筹。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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