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刘开心患的是一种名为EDS的罕见病,全称是Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征),又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加,比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。
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对于我妈而言,读书是件非常令人头疼的事情,按她的话来说:“我一个理科生把专业学好就可以了,还要念什么‘大部头’?”此前,她念过最厚的书大约是她的药学教材,除了工作文件,她几乎不愿意和文字打交道,相比于摆满了一书柜正史野史、中外名著的父亲而言,她的书柜就是客厅里的茶几一角。
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