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经湖北省十堰市人民检察院指定管辖，2023年6月30日，茅箭区人民检察院向十堰市邮政管理局送达检察建议，建议其依法全面履行快递市场安全监管职责，对辖区内快递企业未按照国家规定对个人信息作去标识化处理的情形依法监管。
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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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