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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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谢兴昌是第一批从西海固山区搬迁到闽宁村的移民。1997年7月15日，闽宁村在银川城外永宁县的一片戈壁滩上破土动工，谢兴昌当时就在奠基仪式的台下。台上领导念福建发来的贺信，他听着听着就哭了：“虽然那时闽宁村还是一片荒凉，但我知道搬出山沟沟就一定会有希望。”
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