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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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据了解,2020年起优酷就对客户端进行无障碍化改造,并上线无障碍剧场,成为行业内首个推出无障碍服务的互联网视频平台。2022年,优酷还与中国残联合作,打通视障用户认证,全国1700万视障者通过认证即可在优酷免费欣赏无障碍作品。
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