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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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29日出版的《澳门日报》发表寄语说，期望澳门在乙巳蛇年，以灵活创新的思维，勇于变革的精神，蛇行千里的干劲，登高望远，海纳百川，锐意进取，坚定应对各种挑战，积极抓住每个机遇，共同开创澳门更加美好的未来。
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