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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

曲靖又名“麒麟城”，麒麟在当地人心中象征着吉祥幸福。读初中时，陶柄辰就跟随非遗龙狮技艺代表性传承人、曲靖市龙狮运动协会会长何健学习舞龙舞狮。今年，陶柄辰不再是观看者，而是和从小玩到大的好朋友一起扛起了舞麒麟的重任。大年初一，麒麟点睛、麒麟采灵芝、舞麒麟等表演一一登场，紧接着50只“麒麟”组成的队伍开始沿着主干道向前。

　　　　江苏苏州平江路街区，便是打造情绪价值的典型案例。街区以苏州古城的历史文化为主题，保留了大量古建筑和传统风貌，使游客漫步时，能够感受到苏州古城的韵味和历史文化的厚重。街区内的商铺、茶馆、评弹表演等元素，进一步增强了游客的情感共鸣。“云游苏州”等数字化手段，让游客可以随时随地体验街区的魅力，进一步增强了情感体验。