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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

另一方面，或与部分银行的可转债转股问题有关。记者从业内获悉，近年来上市银行热衷发行可转债。通常情况下当正股股价高于转股价时，银行可转债投资者可能会选择通过转股获利了结。若正股价长期低于转股价，则转股积极性可能不高。对于银行而言，银行可转债只有完成转股才能直接补充银行的核心一级资本。

　　　　系统性红斑狼疮是一种终身性疾病。虽然近年来，医学界对该病的治疗已取得了重大进展，但仍有相当多的患者对当前所有疗法都没有反应。病情持续恶化，让他们肾脏功能也在迅速恶化——超过50%的系统性红斑狼疮患者会出现狼疮肾炎，这使他们处于器官衰竭甚至死亡的高风险中。此外，目前也没有可靠的策略可以彻底治愈该病，患者需要终身治疗。现在，科学家从红斑狼疮的病因“顺藤摸瓜”找到一种可“逆转”病程的方法，很可能会将患者从病痛折磨中解救出来，让他们恢复成偶尔感冒、稍许体弱的正常人。这一方向的研究才刚起步，相信不久的将来会为无数患者带来更多好消息。