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　　　　在采访过程中，我们无数次谈到了“困境”，最后发现，“钱”“注意力”“技术”都是表象，最大的问题是“罕见”，因为“罕见”，所以药企看不到市场，所以声量小，所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天，谈到罕见病的商保补充保障，她问我：“有什么收益？稳赔不赚。”

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　　　　近日，为表彰我国运动员在第33届夏季奥林匹克运动会和第17届夏季残疾人奥林匹克运动会上取得的优异成绩，中华全国总工会决定对获得金牌的黄雨婷、盛李豪、李越宏、邓雅文、刘焕华、李倩、潘展乐、冯雨、王柳懿、王芊懿、郭崎琪、郝婷、陈艺文、王楚钦、郑钦文、郭金城、代云强、胡洋、李英粒、林乃利、尹梦璐、严治强、蓝智坚、刘立、徐海蛟、潘嘉敏、谷晓丹、仲赛春、李羽洁等29名运动员授予全国五一劳动奖章。国家硬地滚球混合团体、国家残奥游泳男女混合4×50米混合泳接力20分、国家轮椅击剑男子重剑团体、国家游泳队等4支运动队被授予全国工人先锋号。