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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
单双精准方案此前的严健，曾就读清华大学生物科学与技术系，并赴国外留学深造。2018年5月，西北大学生命科学与医学部正式成立，急需众多青年才俊加盟。时任生命科学学院院长的陈富林教授联系到严健，询问他是否愿意加入西北大学。
