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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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北互还发现，个别经营者出现利用信息技术手段，进行捆绑销售、临时涨价、超出合理经营需要收集个人信息、大数据杀熟等情况。“法院依法规制利用技术手段实施侵犯消费者合法权益的行为，引导经营者在法律规定的范围内进行产业创新。”北互审判委员会专职委员孙铭溪表示。
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