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当罕见病落到刘开心身上，症状更为具象化：她无法消化人类的食物，对自己的汗液和眼泪过敏，热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日，她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好，我现在觉得自己弱小得惊人，又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。
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值得注意的是，受访者对捐款形式的活动不太感兴趣，选择这种参与形式的仅占7.6%。这可能与青年群体的经济状况和消费观念有关。因此，在策划和组织相关活动时，需要充分考虑青年群体的特点和需求，避免过度依赖捐款等形式的资金支持。
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