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接触了这么多罕见病患者后,我时常想,在等技术、政策更新的当下,我们还能做什么?治愈可能遥远,非专业人士也很难插手,不过我们可以关注:他们能不能更好地被社会接纳,去上学、去工作;照护他们的家人能不能轻松些;压力和情绪能不能有诉说的出口。
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艾乐松一年的服务期即将结束时,他和同学也面临去与留的选择。那时的镇干部、院领导、同事,都希望他们留下来。有许多病人到镇里、医院要求“留下那个年轻人”,有的说,“给他们良好的待遇”,有的说,“离开是医院的损失”。
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