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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 李剑平）9月29日-30日，浙江省文化广电和旅游厅 主办的2024乡村创意生活季（浙江）暨浙江乡村文旅运营大讲堂，在宁波市镇海区启动。全省乡村文旅业界专家、学者、民宿代表、一线工作者参加。
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