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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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在巴克墩村小学，一个曾经十分厌学的学生的前后改变令李煜印象深刻。“起初，他对参与科普活动持抵触态度，但在一次关于星座数量的课堂互动中，他从最初以为仅有12个星座到通过课程学习知道了实则有88个星座时，那份震撼和惊喜让他对天文知识产生了浓厚兴趣。”李煜回忆道，“自那之后，他从调皮捣蛋转变为勤学好问，不仅在课堂上积极提问，课间也常去找老师探讨各种科学问题。”2024年，在由“一片星空”举办的星空绘画比赛中，该学生凭借独特的创意和细腻的笔触荣获一等奖。
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