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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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二是激发协同创新活力。三地在做强创新主体、集聚创新要素、强化协同平台、优化创新机制上谋篇布局，在科技成果转化、联合创新攻关、创新生态建设等方面加强务实合作，京津冀的研发经费支出、北京输出津冀技术合同成交额、中关村企业在津冀设立分支机构等指标均大幅提升。
香港准内部马料2024—2025赛季国际雪联单板及自由式滑雪大跳台世界杯将于11月29日上午在北京首钢园正式开赛。届时，来自30个国家和地区的170名运动员将在京参赛。在28日的赛前发布会上，中国单板滑雪运动员苏翊鸣表达了此次比赛的目标和愿望。
