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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

此外，在债券通“南向通”运作畅顺有序的基础上，一系列优化扩容措施出炉。这些措施包括：延长基础设施联网下的结算时间，支持基础设施开展人民币、港币、美元、欧元等多币种债券结算，后续还将扩大合资格境内投资者范围。

　　　　美食评论家闫涛认为：“所谓的美食，必须是一次系统全面的审美体验，而非果腹的功能满足。每一场宴席，都是一番情趣，一寸欢喜，也是一次学习。”近段时间以来，《粤味好功夫》等美食节目正是通过综艺形式的讲述，让观众得以接触、感受饮食背后的地方风俗、审美情趣和价值观念，创新呈现真正的“中国味道”。