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　　九点半90349PC版V7.40.1-湖北之窗

　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

近年来，县里依托旱碱麦这一土特产，调动起农户的积极性，引入多家企业、成立了合作社，打造出一条集种植、加工、销售于一体的产业链条。一袋面粉、一包花馍，有了品牌包装后，成了各大商超里的“走俏品”。借助电商、直播等方式，又销往北京、天津、石家庄等城市。

　　　　随着冰雪消融、春暖花开，我整体的状况也在坎坷中向好了。摸爬滚打一路，我感觉饮食和医药是重要的“方”，大姑的陪伴却是宝贵的“引”，她稳定的情绪和积极的生活态度，引导我离开所有如麻思绪，只专注于自己身心康复和豁达。因为，我看着她明明语言不通、腿脚不便、文化程度低，但每天都能给自己发掘好玩的事情做，用饱满的状态填满对自己来说极为陌生的生活，那么我又怎么能甘愿缠绵病榻、被无用的焦虑和恐惧所桎梏。