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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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今年元旦刚过，越野滑雪、高山滑雪、冬季两项以及滑雪登山等项目的测试就相继进行。这些测试赛均按照应测尽测的原则，体育竞赛、信息部计时计分、医疗部、救援、新闻宣传、安保、场地运行团队、场馆建设部、亚布力滑雪场、气象部、语言服务等部门全部参与。这些磨合和演练为亚冬会正式比赛做好充分准备。
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