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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

如果以降低新能源车险赔付率角度出发，财险公司也可以从完善保险合同条款入手。上海市海华永泰律师事务所高级合伙人孙宇昊律师对北京商报记者表示，如在保单中细化电池、充电桩故障、自动驾驶系统责任等新型风险的免责条款。还可以考虑将车主驾驶行为数据与保费挂钩，但这要注意符合《个人信息保护法》的相关要求。当然也可以与车企、第三方数据平台签订合法数据共享协议，获取车辆实时运行数据，用于精准核保与风险预警，但也要符合《网络安全法》和《汽车数据安全管理规定》等强制性规定。

　　　　最近，小徐经常泡在“车友社区”里研究车品，跟其他车主交流“装修”心得。接下来，她还打算购入车载香薰和车身贴纸。“父母有时会唠叨，觉得我是多此一举，把车里搞得‘花里胡哨’。但对我来说，这也是表达自我和享受生活的一种方式。”小徐说。