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史欣玉和京剧的缘分要从她5岁半说起。“小时候，我看到电视上京剧演员穿着色彩斑斓的服装表演，一下子就被吸引住了，便想要模仿他们。我把玩偶摆在一起，把他们当作观众，然后将床单、被套披在自己身上，装扮成京剧里的角色，仿佛自己站在戏曲舞台上。”史欣玉说。
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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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