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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

理财公司试水自建估值模型戛然而止。有消息称，金融监管部门已下发通知要求理财公司不得违规通过收盘价、平滑估值及自建估值模型等方式去熨平产品净值波动。12月11日，北京商报记者从业内人士处证实该消息，有理财公司透露，已于本周收到相关通知，部分此前已试水自建估值模型的理财公司，监管已要求不得新增使用自建估值模型等方式的资产。分析人士指出，自建估值模型主要是为了尽可能熨平理财产品净值波动，但自建存在既是“运动员”也是“裁判员”的情况，若债券市场大幅下跌，一定程度上还可能隐匿风险。

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