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在国家罕见病登记系统的支持下,罕见病临床队列相继建立,以推动相关领域药物研发。“这让罕见病患者得到早诊断。”梁伦纲表示,罕见病“被看见”,将缓解罕见病药物研发临床队列稀缺的问题,为罕见病药物研发提供有力支撑。
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“现在我每次出诊,患者人数从原来的五十多个人增加到了六七十人,增加的那些人就是被短视频吸引来的。他们中很多人是从外地赶来的,匆匆看一次门诊就不再来了。但肝病是慢性病,中医也讲究长期调理,只看一次病对他们的治疗作用不大。”钱炬说。
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