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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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据中国羽绒工业协会有关人员介绍，目前很多廉价羽绒服多用“飞丝”填充，所谓“飞丝”就是粉碎毛。实际上就是鸭、鹅毛的边角废料粉碎以后成为丝绒状，这种“飞丝”填充的羽绒服不仅不保暖，而且由于缺乏高温消毒等程序，还有可能产生异味和病菌，潜藏致病危险。
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