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综合考虑技术难度、风险程度和服务产出等因素,将“中心静脉穿刺置管术(CVC)”和“经外周静脉穿刺中心静脉导管(PICC)”整合规范为“置管费(中心静脉/深静脉)”,价格水平规范至220元左右,将“植入式给药装置置入费”规范至700元左右,同时明确设立“取出费”,指导少数高价省份下调价格,其他低价省份适当上调价格,具体价格水平可在基准价附近上下浮动不超10%,实现地区间价格水平相对均衡,更好反映技术劳务价值。
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接触了这么多罕见病患者后,我时常想,在等技术、政策更新的当下,我们还能做什么?治愈可能遥远,非专业人士也很难插手,不过我们可以关注:他们能不能更好地被社会接纳,去上学、去工作;照护他们的家人能不能轻松些;压力和情绪能不能有诉说的出口。
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