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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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阿里文娱公益负责人陈艳玲表示，让视障朋友拥有更高质量的精神文化生活，一直以来都是阿里大文娱努力的重要方向。我们希望通过优酷无障碍剧场推广和普及无障碍电影服务，让更多视障朋友感受电影艺术的魅力。据了解，杭州站观影活动由阿里大文娱联合杭州市残联、余杭区残联、杭州文广集团、阿里公益共同举办，不仅是优酷无障碍剧场系列观影活动的收官站，也是剧场组织线下观影以来规模最大的一场活动，现场视障观众均由剧场认证用户和杭州市盲人协会招募组成。活动当天还设有公益集市，“手语超人”“你好女房”“七彩心路”等公益团体到场爱心义卖，吸引众多视障朋友驻足互动。（孙丹丹）
香港特马今日开奖下载中国青年报客户端北京12月10日电（中青报·中青网记者 樊未晨）记者今天从教育部获悉，近日，外语中文译写规范部际联席会议专家委员会审议通过第十六批18组推荐使用外语词中文译名。本次拟推荐使用的外语词中文译名，均为与人工智能、信息技术等相关的词条。
