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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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11月19日20时，国足将在厦门白鹭体育场迎战目前5战4胜1平积13分的日本队。鉴于与排名第二的6分球队已有7分差距超过2个胜场，日本队在本组直接出线只是时间问题。15日晚在雅加达4：0轻取印尼队后，日本队将于今日抵达厦门，对于务实的国足而言，“提前放弃”绝不可取，“尽全力争取拿分”的战术思路才符合球队实际利益。
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