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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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从洞庭湖平原到紫鹊梯田，从莽莽瑶山到雪峰之巅，三湘大地处处是滋养稻米的绿水青山。娄底紫鹊界贡米、湘西永顺松柏大米、常德香米、益阳南县稻虾米……每一簇沉甸甸的稻谷上都饱蘸湖湘稻农千年来积累的聪明才智和艰辛的探索，凝结着深厚悠久的湖湘文化。《稻花香里说丰年》以八大特色湘米入题，开辟主、分会场两大直播阵地，搭建沉浸式购米现场，“湘米星推官”、买米团、认购团多重角色全方位推介、展示湘米。
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