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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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李想是深圳信息职业技术学院无人机专业2022级学生，从小生活在城市的他，印象里的农田来源于影视作品，对农作物的了解也有限。“一开始我还以为里面种的是水稻，后来我同学很‘嫌弃’地跟我说那是小麦。”李想笑着说。
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