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复旦大学附属儿科医院神经内科的诊室门外,常聚集着来自全国各地的疑难罕见病患者家属。一位从安徽来的患者家属,跑遍了全国的医院,也没能搞清孩子发育迟缓的原因,“数据库里没有我家孩子发病的位点”,不到5年,孩子的病历攒了10本。
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培训结束后第五天,李永红就展开了自己的工作:“我和我们当地的大学——邢台学院的相关人员碰了个面,介绍了这次培训和这个项目,几位心理老师挺激动,说太需要了。”2024年12月底,邢台学院就开展了第一次“生命之舞”的活动。
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